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Petit Bouddha ! !!

Coralie a de l'humour, elle prépare son prochain voyage chez les bouddhistes au Népal. On lui a demandé en quoi elle aimerait être réincarné: en escargot ce serait parfait!!!
Qu'en penses-tu Olivier Behra???
Nous avons maintenant notre petit little Bouddha ♡

little Bouddha little Bouddha little Bouddha
little Bouddha little Bouddha

little Bouddha

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Aménagement du véhicule handicap.

J'ai vraiment besoin de l'aménagement de mon véhicule, pour mon fauteuil roulant, j'ai besoin de VOUS, c'est ici que vous pouvez m'aider merci Coralie

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Canada 2016 Terre d'espoir pour Coralie ! !!

Suite à une panne sur l'ancien Pot, pour les soins de Coralie au Canada, nous avons été obligé, de le modifier voici le nouveau l'ancien lien ne fonctionne plus.
Soyez le premier à donner.

A LIRE

Canada 2016 Terre d'espoir pour Coralie!!-- Organisé par : Association Les Amis de Coralie --

Bonjour à tous Le Pot Commun Urgence Canada a été créé afin de permettre à Coralie 14 ans de continuer sa prise en charge médicale au Canada.

Coralie est atteinte du Syndrome de DiGeorge, maladie génétique orpheline, rare, incurable, touchant le système immunitaire, digestif, cardiaque, intellectuel, moteur.... des enfants qui en sont porteurs et surtout de Coralie, qui fait partie des cas les plus graves.

Nous vivions en France une errance médicale, balader d'hôpitaux en hôpitaux, de services en services, de médecins en médecins, une errance et une situation injuste.

Une non prise en charge totale de cette pathologie .

Alors, nous avons décidé de nous rendre, en Terre d'Espoir au Canada, où un Professeur avait décidé de s'impliquer dans le suivit, de ces enfants atteints de cette pathologie et bien d'autres . Il y a donc cinq ans,nous faisions notre premier voyage au Canada avec l'accord et le soutien du médecin généraliste de Coralie et de son infirmier qui nous a accompagner (soutiens que nous avons encore aujourd'hui bien-sûr).

L'errance médicale est une chose terrible.

Le Canada reste pour nous, l'endroit où notre enfant, n'est pas un simple numéro ou une simple maladie méconnue.

Mais une enfant à part entière et un pays où la compétence et la connaissance de sa maladie existe.

Depuis 2 ans maintenant l'hôpital Ambroise-Paré Boulogne-Billancourt, à pris en charge Coralie, car il nous fallait aussi un hôpital en France.Pour nous aider, dans la mise en place des traitements, du suivit en relation avec Montréal.

Nous tenions ici, à les remercié pour leur engagement. Récupérer un dossier médical, comme celui de Coralie, n'est vraiment pas évident.

Nous avons rencontré des pédiatres, des rhumatologues, des immunologues et des médecins soucieux du devenir de Coralie. Des médecins impliqués, dans la situation de Coralie et qui œuvrent, avec professionnalisme, dévouement et en appliquant le serment d'Hippocrate pour l'aider au maximum. Tout cela en étroite coordination et partenariat, avec l'équipe médicale Canadienne.

Cette équipe médicale française est peut-être en train, de nous réconcilier, un petit peu avec la médecine en France.

Quoi qu'il en soit nous savons, que si nous avons besoin d'eux, ils seront là.

Toutefois sans l'aide de l'équipe médicale canadienne, le suivi de Coralie et de sa pathologie, le syndrome de DiGeorge, mais aussi la maladie de Still ou de traps, serait difficile à traiter voir impossible sans eux.

D'autres hôpitaux français, pourrait également appliquer ces traitements, mais, pour y avoir eu droit, nous leur devrions en échange, obéissance et soumission. Nous avons fui, la non prise en charge, de la douleur et les essais thérapeutiques.

Maintenant nous aspirons, à une médecine humaine, où la douleur de l'enfant et prise en charge, et ou Coralie est une personne, et non un objet ou de chair fraîche.

Le Canada reste toutefois pour Coralie la terre d'espoir, l'endroit où sa pathologie est connue, soigner. Nous voulons donc continuer à permettre à Coralie, de bénéficier de tous le positif, que peut lui offrir l'hôpital canadien.

Maintenant cela est aussi possible en partenariat, avec l'équipe médicale française, en charge du dossier de Coralie et c'est une bonne chose.

Toutefois le Canada se trouve hors Communauté européenne et malheureusement pour nous la France (Etat.... Cpam) ne participent donc en rien au frais médicaux de Coralie au Canada. Malgré plusieurs demandes, aucune prise en charge financière, n'est possible.

En plus de sa polyarthrite rhumatismale juvénile, Coralie souffre d'un déficit immunitaire très important, elle a déjà subi comas, septicémies massives, réanimations..... Coralie subit des hospitalisations longues, chimiothérapies, traitements lourds, alors nous essayons de lui offrir tout ce que la médecine pourrait lui apporter de meilleur.

La France n'a pas fait du Syndrome de DiGeorge une priorité de recherche et les lobbys pharmaceutiques ne s'intéressent pas à cette maladie.

Par conséquent en tant que parents nous nous devons de chercher partout dans le monde, ce qu'il y aurait de meilleur, pour notre enfant.

Coralie mais également son association Les Amis de Coralie se sont engagés financièrement, dans la recherche médicale au Canada, en immunologie, hématologie, rhumatologie, génétique et oncologie .

Au mois d'avril dernier c'est avec fierté que nous avons remis la somme de 10.200$ Canadien pour ouvrir une cagnotte qui porte le nom des deux Professeurs qui s'occupent de Coralie le Professeur Élie Haddad (immunologie hématologie rhumatologie ) à l'hôpital Sainte-Justine mais également le Docteur Nizard Sonia (généticienne).

Dès que nous le pourrons c'est avec fierté que nous continuerons, à remplir les caisses de notre cagnotte pour aider la recherche.

Coralie doit pouvoir continuer, son parcours au Canada, son parcours de soins, son parcours humanitaire, son parcours pour une vie meilleure, son parcours pour une vie, tout court.

Ne recevant aucune aide, c'est avec l'aide de chacun, de chacun d'entre vous, de vos amis, de nos connaissances, de sociétés, de tous, que l'espoir de Coralie peut continuer à s'écrire au Canada.

En faisant un don vous permettez à Coralie de faire que pour elle "l'espoir ne reste pas un simple rêve"

L'idéal serait de pouvoir se rendre au Canada Terre d'espoir au moins 2 fois par an, mais chaque voyage nous revient à 15.000€ ( avion, hébergement, soins médicaux, analyses, location de véhicule pour le fauteuil roulant de Coralie, hébergement et tout ce qui va avec.....)
Sans votre aide le Canada et l'espoir restauront inaccessibles pour Coralie.
Aidez-nous ! !!!! Maintenant ! !!
Merci.

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Joseph Cantalou au chevet de Coralie !!!

Cantalou Joseph un homme pleinssss de générosité. .... avec l'accent comme celui de chez nous, dans le Tarn-et-Garonne.
Un cœur énorme comme celui qu'il porte dans le dos, et qui sur sa moto, là conduit jusqu'à Coralie. Simplement pour lui chanter, la merveilleuse chanson de l'escargot. Un moment simple de générosité, de bonheur juste pour le simple sourire de Coralie. Merci Joseph vous êtes un grand Homme.

Joseph Cantalou au chevet de Coralie !!!

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Fauteuil roulant électrique et vélo thérapeutique.

Coralie a reçu son tricycle thérapeutique adapté, customiser pour son parrain associatif Freddy Mad Midwest Aero Design. ....Thème Spirit L'étalon des plaines. ..... Je laisse, à Coralie la primeur de vous le présenter en images. Il lui sera utile pour préserver le peu de marche, qu'il lui reste et de renforcer son côté musculaire avec son kiné. Pas de triathlon prévu mais du plaisir.
Et que ceux qui veront Coralie sur son vélo, ne pense pas à un miracle (elle n'est pas encore aller à Lourdes) avoir un fauteuil roulant ne veux pas dire ne plus marcher du tout. Mais pour Coralie à l'extérieur c'est bien le cas maintenant .
Que ce soit pour le fauteuil roulant électrique de Coralie où pour son vélo thérapeutique l'aménagement du vehicule, devient une urgence.
Je ne vous mettrai pas de photos mais je vais vous décrire l'évolution.
-Les muscles de Coralie faibles ou presque inexistants force Coralie 75kg, à monter maintenant dans le véhicule à quatre pattes comme un chien affligeant. ..et à ce hisser en douleur sur le fauteuil .. Et pour descendre la hauteur ne lui permet pas de descendre non plus. Alors elle appel à l'aide (en précisant qu'elle n'est pas un bébé) Et je doit avec ses bras autour de mon cou la porter pour la descendre du véhicule, au risque de la faire tomber et cela plusieurs fois par jour.
J'ai besoin de vous pour financer la grue élévatrice en Urgence maintenant même par l'euro symbolique.
En photo l'aide MDPH 5000€ ....le reste à charge 4000€ .....(le fauteuil et le véhicule ). Tout don supérieur ou égal à 30€ donne droit à un cerfa déductible à hauteur de 66% de vos impôts. (Et je pense que les impôts ont bien moins besoin d'aide que Coralie....âmes sensibles pardon)
Coralie est à quatre pattes dans le véhicule n'acceptons pas cela .

Merci à Présence Santé Caussade qui a financé la customisation du fauteuil roulant électrique et le vélo thérapeutique de Coralie.

Fauteuil roulant électrique et vélo thérapeutique.
Fauteuil roulant électrique et vélo thérapeutique.
Fauteuil roulant électrique et vélo thérapeutique.
Fauteuil roulant électrique et vélo thérapeutique.

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Joyeux Noël 2015 à tous!!!

Joyeux Noël 2015 à tous!!!
Joyeux Noël 2015 à tous!!!

Merci à la Résidence Les Arches pour l'aide et l'accueil de Coralie.
Merci à Élise et Marie Infirmières pour leur professionnalisme, humanité, compétence et tendresse pour Coralie et nous tous.

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Les bonnets B (solidaire)

Vous voulez soutenir Coralie achetez ses bonnets aux couleurs du Canada fabriqué par Bénédicte Roumégous les fonds récoltés seront reversés pour les soins de Coralie au Canada on compte sur vous.

https://association-les-amis-de-coralie.lepotcommun.fr/pot/y42cxv2m

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Customisation du véhicule de l'association Les Amis de Coralie

Laisser des traces de Coralie un petit peu partout tel est aussi le but de l'association Les Amis de Coralie fort de cela ....notre véhicule a revêtu les couleurs de l'association Les Amis de Coralie où se baladent des traces de petits pas partout merci à Freddy Mad Midwest Aero Design pour cette création
(Offert à l'association Les Amis de Coralie gracieusement ) je vous rappelle que Freddy et le deuxième parrain de l'association Les Amis de Coralie avec Pierre Bondouy

Customisation du véhicule de l'association Les Amis de Coralie
Customisation du véhicule de l'association Les Amis de Coralie

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Stand de chocolat de Noël.

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Samedi 5 décembre devant chez notre Traiteur préféré vente de Chocolats de Noël afin d'aider Coralie dans ses prochains soins médicaux au Canada.
Venez nous rencontrer et soutenir Coralie.
Valisettes cartonnées garnies 6€
Mugs garnis 8€
Coffrets métal garnis 8€
Sac tissus doux Noël et Poupées père Noël garnis 10€

Adresse du Stand Boucherie Lalande Stéphane Teulières
Avenue des Mourets 82000 Montauban vous pouvez effectuer une précommande par message privé et la récupérer sur le stand.

Stand de chocolat de Noël.
Stand de chocolat de Noël.
Stand de chocolat de Noël.
Stand de chocolat de Noël.

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Les lumières de Noël

Partager en masse....
INVITATION
Bonjour !
A la veille des fêtes de Noël, le showroom Matiste vous invite à un événement d'importance, "Les lumières de Noël", comprenant une opération solidarité.
le vendredi 11 décembre,
à partir de 17h00 et jusqu'à 20h, au Showroom d'Agencements intérieurs MATISTE,
40 route de Castres à Albi
(05 63 80 68 72 - 06 89 63 12 49) Nous recevrons cette fois trois "Lumières" locales, pour éclairer les jours à venir :
- Coralie, 14 ans, atteinte du syndrome de DiGeorge
But de la manifestation : récolter des fonds pour les prochains soins de Coralie au Canada et également aider au financement de la plateforme élévatrice pour son fauteuil roulant électrique.
Lors de cette manifestation, vous pourrez trouver des chocolats de Noël, des porte-clés, des sweeat-shirt au logo de l'association Les Amis de Coralie, des gâteaux faits maison, des confitures et compotes faites maison et toutes sortes de petits articles solidaires.
Il sera également possible de faire un don sur place au profit de l'association.
http://association-les-amis-de-coralie.over-blog.com /
-> à regarder :
http://actualite.networkvisio.com/n31-france/tv-un-fauteuil-pour-coralie.html?vod=12125
- Marion, vitrailliste
Marion exerce son métier de vitrailliste pour la restauration et création sur le patrimoine (églises...) et sur l'intérieur des maisons (portes, fenêtres, séparation de pièces, décoration intérieure...).
Le vitrail s'adapte dans tout environnement décoratif intérieur ou extérieur.
L'atelier de Marion est à Sieurac (81) - sa boutique de “l'Art et la Matière”, à Burlats (81).
http://www.atelier-vitrail-creation-sablage.fr/
- Le groupe de polyphonie "Polygalante"
Créé en 2013, le groupe POLYGALANTE est constituée de trois chanteuses albigeoises qui vous invitent à découvrir des chants du monde à travers la polyphonie. Travaillant à partir de partitions ou à l'oreille, les Polygalantes revisitent des airs, initialement polyphoniques, ou non, en s'amusant à les adapter pour le plaisir du chant et des oreilles. Leurs concerts est une invitation au voyage.
L'événement sera arrosé de vin chaud !
N'hésitez pas à venir accompagné(e) des personnes de votre choix.
Vous pouvez transférer l'invitation autour de vous sans modération.
-> Nous rappelons que nous offrons aux artistes et invités d'honneur du Showroom Matiste un prêt de murs et d'espace à titre gracieux.
Au plaisir de vous retrouver très prochainement !
Bien chaleureusement,
Michel et Patricia LACROUX

Les lumières de Noël

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