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L'inspectrice ASH de Montauban se moque de Coralie!!!


13 mai 2016
Première réponse ce jour, par mail de Madame l'Inspectrice ASH de Montauban, qui m'informe que les 6h00 de scolarisation SAPAD de Coralie , seront maintenues pour l'année pour 2016-2017, sans préciser si cela aura lui a partir du jour, de la rentrée ou comme cette année 2 mois après soit le 16 novembre 2015.
Par ailleurs son courrier laisse penser, que nous avons demander les 4h00 supplémentaires, juste cette semaine alors que je viens de transmettre aux autorités compétentes, mon mail de demande du 7 février 2016, pour cette demande de temps supplémentaire.
Pour la demande des 4h00 supplémentaires, elle me demande d'inscrire Coralie au Cned alors que les heures de Cned et de Sapad ne sont pas cumulables, mais visiblement elle n'est pas au courant. Sachant d'avant "les 3 ans sans scolarisation" Coralie était au Cned et pour avoir droit au SAPAD l'éducation nationale de Montauban, nous avait demander d'annuler son inscription.
Nous avons donc refuser la proposition, est maintenue le dépôt de plainte pour le 22 mai 2016, sans réponse bien sur de Madame Najat Vallaud-Belkacem. Nous n'accepterons pas moins de 10h de SAPAD et nous ne voulons pas de l'école à bas prix pour notre enfant, elle vaut mieux que cela.

L'inspectrice ASH de Montauban se moque de Coralie!!!

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Signez la pétition pour Coralie

Je m'appelle Coralie, je viens d'avoir 14 ans.
Je pourrais être une enfant comme les autres, aller à l'école, avoir des amies, des loisirs...
Mais non, je ne suis pas une enfant "normale"...
Je suis atteinte du syndrome Di George depuis ma naissance, qui fait de moi une enfant particulière, sujette a de graves troubles, immunodéficience, septicémies, chimiothérapies, comas, j'ai besoin d'assistance médicale, d'un fauteuil roulant...
Je ne me plains pas, tout cela fait partie de ma vie depuis toujours, je ne connais rien d'autre... mais j'aime la vie, les animaux, j'aime dessiner, et surtout apprendre...
Pendant 3 ans, ma maladie a été tellement dure que je n'ai pas pu être scolarisée dans une école "normale"...
Pendant 3 ans, mes parents se sont battus pour que j'ai droit à un enseignement à domicile...
A force de batailler avec l'Education Nationale, nous avons obtenu 6 heures de cours à domicile, bien que nous en souhaitions 10... Et même si j'ai commencé mon année scolaire avec 2 mois de retard, j'ai pu apprendre à lire en quelques mois grâce à ma merveilleuse maîtresse !
J'apprends vite, j'ai tant de choses en retard à accomplir, et j'aime tellement ça !!
Malheureusement, mes parents viennent de m'apprendre que pour l'année prochaine, je ne pourrai sans doute pas continuer l'école, une histoire de budget je crois, je ne comprends pas... Peut-être 4 heures, ce n'est même pas sûr...
Je suis très triste.
Mais moi, ce que je voudrais vraiment, c'est aller à l'école, dans une vraie classe, avec d'autres enfants, et apprendre comme eux et avec eux ! Faire une "rentrée", pour de vrai ! Mais c'est impossible à cause de ma maladie... Cela engagerait mon pronostic vital, comme me l'a dit mon médecin.
Alors s'il vous plaît, Madame Najat Vallaud-Belkacem, puisqu'il paraît que c'est vous qui pouvez m'aider, et puisque je ne peux pas aller à l'école, aidez l'école à venir chez moi 10 heures par semaine, et à faire ma rentrée le même jour que les autres enfants !

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L'escargot

Le symbolisme de l'escargot
Dessin de Jacques Callot.
Spirale
La spirale, liée aux phases lunaires, est un développement de la corne. Ainsi, dans l'ancienne religion mexicaine, Tecçiztecatl (dieu de la Lune) est-il représenté enfermé dans une coquille d'escargot. La forme en spirale de la coquille de l'escargot est, selon Germaine Dieterlen, «un glyphe universel de la temporalité, de la permanence de l'être à travers les fluctuations du changement».
Cette forme en spirale évoque aussi le tracé du labyrinthe initiatique. Dans les hiéroglyphes égyptiens, la spirale était représentée par un escargot et symbolisait l'évolution de la vie.
L'escargot, qui sort de terre après la pluie, est un symbole de régénération cyclique, de la mort et de la renaissance.
Il illustre le thème de l'éternel retour : il montre et cache ses cornes comme la lune apparaît et disparaît. Il participe du printemps humide, et ne sort de terre qu'après la pluie.

«Il se trouve lié, écrit Jean Servier, au cycle des champs, devenu le symbole de la fécondité donnée par les morts, la parure presque nécessaire de l'ancêtre revenu sur la terre des hommes pour la féconder, porteur de tous les symboles de la face du ciel et des orages bienfaisants.»
Il est donc associé à la fertilité.

L'escargot
L'escargot
L'escargot
L'escargot

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Un peu d'histoire ! !

La légende des papillons !
Comment les papillons apprirent à voler ( Légende amérindienne ).
Quand la Terre était jeune, aucun papillon ne volait ça et là dans les airs et n'illuminait les jours de printemps et d'été de leurs ailes portant les couleurs de l'arc-en-ciel. Il y avait des reptiles, qui furent les ancêtres des papillons, mais ils ne savaient pas voler ; ils ne savaient que ramper par terre. Ces reptiles étaient magnifiques, mais le plus souvent les humains, lorsqu'ils se déplaçaient, ne baissaient pas les yeux vers la terre, aussi ne voyaient-ils pas leur beauté.

En ces temps-là, vivait une jeune femme qui s'appelait Fleur de Printemps et qui était une joie pour tous ceux qui la connaissaient. Elle avait toujours le sourire et un mot gentil à la bouche, et ses mains étaient semblables au printemps le plus frais pour ceux qui étaient atteints de fièvre ou de brûlures. Elle posait ses mains sur eux et la fièvre aussitôt quittait leur corps. Quand elle atteignit l'âge adulte, son pouvoir devint encore plus fort et, grâce à la vision qu'elle avait reçue, elle devint capable de guérir les gens de la plupart des maladies qui existaient alors. Dans sa vision, d'étranges et belles créatures volantes étaient venues à elle et lui avaient donné le pouvoir de l'arc-en-ciel qu'ils portaient avec eux. Chaque couleur de l'arc-en-ciel avait un pouvoir particulier de guérison que ces êtres volants lui révélèrent. Ils lui dirent que pendant sa vie elle serait capable de guérir et qu'au moment de sa mort elle libérerait dans les airs des pouvoirs de guérison qui resteraient pour toujours avec les hommes. Dans sa vision, il lui fut donné un nom : Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel.

Tandis qu'elle avançait en âge, Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel continuait son travail de guérisseuse et dispensait sa gentillesse à tous ceux qu'elle rencontrait. Elle rencontra aussi un homme, un voyant, et elle le prit pour mari. Ils eurent ensemble deux enfants et les élevèrent pour qu'ils soient forts, sains et heureux. Les deux enfants avaient aussi certains pouvoirs de leurs parents et eux-mêmes devinrent plus tard des guérisseurs et des voyants. Tandis qu'elle vieillissait, le pouvoir de Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel grandit encore et tous ceux qui vivaient dans les environs de la région où elle habitait vinrent à elle avec leurs malades, lui demandant d'essayer de les guérir. Elle aidait ceux qu'elle pouvait aider. Mais l'effort de laisser passer en elle tout le pouvoir finit par l'épuiser et un jour elle sut que le moment de remplir la seconde partie de sa vision approchait. Tout au long de sa vie, elle avait remarqué que des reptiles magnifiquement colorés venaient toujours près d'elle quand elle s'asseyait par terre. Ils venaient contre sa main et essayaient de se frotter contre elle. Parfois l'un deux rampait le long de son bras et se mettait près de son oreille.

Un jour qu'elle se reposait, un de ces reptiles vint jusqu'à son oreille. Elle lui parla, lui demandant si elle pourrait faire quelque chose pour lui, car elle avait remarqué que lui et ses frères et soeurs lui avaient toujours rendu service. "Ma soeur, dit Celui qui rampait, mon peuple a toujours été là pendant que tu guérissais, t'assistant grâce aux couleurs de l'arc-en-ciel que nous portons sur le corps. A présent que tu vas passer au monde de l'esprit, nous ne savons comment continuer à apporter aux hommes la guérison de ces couleurs. Nous sommes liés à la terre et les gens regardent trop rarement par terre pour pouvoir nous voir. Il nous semble que si nous pouvions voler, les hommes nous remarqueraient et souriraient des belles couleurs qu'ils verraient. Nous pourrions voler autour de ceux qui auraient besoin d'être guéris et laisserions les pouvoirs de nos couleurs leur donner la guérison qu'ils peuvent accepter. Peux-tu nous aider à voler ?" Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel promit d'essayer. Elle parla de cette conversation à son mari et lui demanda si des messages pourraient lui venir dans ses rêves.

Le matin suivant il se réveilla, excité par le rêve qu'il avait fait. Quand il toucha doucement Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel pour le lui raconter, elle ne répondit pas. Il s'assit pour la regarder de plus près et il vit que sa femme était passée au monde des esprits pendant la nuit. Pendant qu'il priait pour son âme et faisait des préparatifs pour son enterrement, le rêve qu'il avait eu lui revint en mémoire et cela le réconforta. Quand le moment fut venu de porter Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel à la tombe où elle serait enterrée, il regarda sur sa couche et, l'attendant, se trouvait le reptile qu'il pensait y trouver. Il le ramassa avec précaution et l'emporta.

Tandis que l'on mettait le corps de sa femme en terre et qu'on s'apprêtait à le recouvrir, il entendit le reptile qui disait : "Mets-moi sur son épaule à présent. Quand la terre sera sur nous, mon corps aussi mourra, mais mon esprit se mêlera à l'esprit de celle qui fut ta femme, et ensemble nous sortirons de terre en volant. Alors nous retournerons vers ceux de mon peuple et leur apprendrons à voler de façon à ce que se poursuive le travail de ton épouse. Elle m'attend. Pose-moi à présent." L'homme fit ce que le reptile lui avait dit et l'enterrement se poursuivit. Quand tous les autres furent partis, l'homme resta en arrière quelques instants. Il regarda la tombe, se souvenant de l'amour qu'il avait vécu. Soudain, de la tombe sortit en volant une créature qui avait sur ses ailes toutes les couleurs de l'arc-en-ciel. Elle vola vers lui et se posa sur son épaule. "Ne sois pas triste, mon époux. A présent ma vision s'est totalement réalisée, et ceux que j'aiderai désormais à enseigner apporteront toujours aux autres la bonté du coeur, la guérison et le bonheur. Quand ton heure viendra de te transformer en esprit, je t'attendrai et te rejoindrai."

Quand l'homme changea de monde, quelques années plus tard, et fut enterré, ses enfants restèrent en arrière après que tous les autres s'en furent allés. Ils remarquèrent une de ces nouvelles créatures magnifiques qu'ils appelaient papillons, voletant près de la tombe. En quelques minutes un autre papillon d'égale beauté sorti en volant de la tombe de leur père, rejoignit celui qui attendait et, ensemble, ils volèrent vers le Nord, le lieu du renouveau. Depuis ce temps-là les papillons sont toujours avec les hommes, éclairant l'air et leur vie de leur beauté.

Si vous voulez que votre souhait se réalise, vous n'avez qu'à le souffler au papillon. N'ayant pas de voix, il ira porter votre souhait au ciel jusqu'au grand Manitou, où il sera exaucé.

NOTE : Les enseignements traditionnels des amérindiens passaient jadis par des légendes comme celle-la que les anciens du village racontaient autour du feu le soir de pleine lune. Les enfants adoraient les écouter.
Extrait de "La Roue de Medecine" de Sun et Wabun Bear

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Le collier Massaï de Coralie.

Merci à Cazanobe Rous Florence pour les magnifiques cadeaux offerts à Coralie. Coralie porte fièrement son joli Collier Massaï qui vient du Kenya et que portent les jeunes filles dans ce pays. Le petit éléphant de Thaïlande trône lui et protège Coralie sur son pied à perfusion.
Merci pour toutes ces gentilles attentions, quant au chèque, qui était joint au courrier, il a été déposée sur le compte de l'association pour les soins de Coralie au Canada. Merci au nom de Coralie.

http://www.gazelle-harambee.org/

Le collier Massaï de Coralie.Le collier Massaï de Coralie.Le collier Massaï de Coralie.
Le collier Massaï de Coralie.Le collier Massaï de Coralie.Le collier Massaï de Coralie.
Le collier Massaï de Coralie.Le collier Massaï de Coralie.

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Bonne fête Maman!!!

On partage
C'est avec un immense plaisir que l'association Les Amis de Coralie , mets en place l'action en faveur des soins de Coralie au Canada organisé par Alyce et sa sœur Coralie réservez leur le meilleur accueil.

Ps: entièrement réalisé est fabriqué par les petites mains de Coralie et la grande aide de sa sœur Alyce

association-les-amis-de-coralie.lepotcommun.fr/pot/cnuxt499

Bonne fête Maman!!!

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Les graines de baobab du Petit Prince

Bonjour nous avons bien suivi les instructions nous avons laisser tremper les graines 2 jours dans de l'eau bouillante toutefois aucune des graines n'a gonflé et il a été impossible de retirer la peau nous avons toutefois planter les graines mais je ne sais pas si ces dernières étaient valables merci de nous dire le Petit Prince a adoré nous aider.

Les graines de baobab du Petit Prince
Les graines de baobab du Petit Prince
Les graines de baobab du Petit Prince
Les graines de baobab du Petit Prince
Les graines de baobab du Petit Prince
Les graines de baobab du Petit Prince
Les graines de baobab du Petit Prince

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Pourquoi le Canada ! !!

EXPLICATIONS
Pourquoi avons nous fait le choix du Canada , malgré que les soins pourraient être faits en France (pour certains) et pourquoi nous préférons avoir recours en la confiance d'une équipe Canadienne.
C'est un choix certe, mais que nous avons fait dans l'intérêt seul de Coralie.

Pourquoi:
Coralie est atteinte du Syndrome de DiGeorge, maladie génétique orpheline, rare, incurable, touchant le système immunitaire, digestif, cardiaque, intellectuel, moteur.... des enfants qui en sont porteurs et surtout de Coralie, qui fait partie des cas les plus graves.

Elle est aussi atteinte de la maladie de Still (articulaires et musculaires )

Nous vivions en France une errance médicale, balader d'hôpitaux en hôpitaux, de services en services, de médecins en médecins, une errance et une situation injuste.

Une non prise en charge totale de cette pathologie .

Alors, nous avons décidé de nous rendre, en Terre d'Espoir au Canada, où un Professeur avait décidé de s'impliquer dans le suivit, de ces enfants atteints de cette pathologie et bien d'autres . Il y a donc cinq ans,nous faisions notre premier voyage au Canada avec l'accord et le soutien du médecin généraliste de Coralie et de son infirmier qui nous a accompagner (soutiens que nous avons encore aujourd'hui bien-sûr).

L'errance médicale est une chose terrible.

Le Canada reste pour nous, l'endroit où notre enfant, n'est pas un simple numéro ou une simple maladie méconnue.
Mais une enfant à part entière et un pays où la compétence et la connaissance de sa maladie existe.
Depuis 2 ans maintenant l'hôpital Ambroise-Paré Boulogne-Billancourt, à pris en charge Coralie, car il nous fallait aussi un hôpital en France.Pour nous aider, dans la mise en place des traitements, du suivit en relation avec Montréal.

Nous tenions ici, à les remercié pour leur engagement. Récupérer un dossier médical, comme celui de Coralie, n'est vraiment pas évident.

Nous avons rencontré des pédiatres, des rhumatologues, des immunologues et des médecins soucieux du devenir de Coralie. Des médecins impliqués, dans la situation de Coralie et qui œuvrent, avec professionnalisme, dévouement et en appliquant le serment d'Hippocrate pour l'aider au maximum. Tout cela en étroite coordination et partenariat, avec l'équipe médicale Canadienne.
Cette équipe médicale française est peut-être en train, de nous réconcilier, un petit peu avec la médecine en France.
Quoi qu'il en soit nous savons, que si nous avons besoin d'eux, ils seront là.
Toutefois sans l'aide de l'équipe médicale canadienne, le suivi de Coralie et de sa pathologie, le syndrome de DiGeorge, mais aussi la maladie de Still ou de traps, serait difficile à traiter voir impossible sans eux.
D'autres hôpitaux français, pourrait également appliquer ces traitements, mais, pour y avoir eu droit, nous leur devrions en échange, obéissance et soumission. Nous avons fui, la non prise en charge, de la douleur et les essais thérapeutiques.
Maintenant nous aspirons, à une médecine humaine, où la douleur de l'enfant et prise en charge, et ou Coralie est une personne, et non un objet ou de chair fraîche.
Le Canada reste toutefois pour Coralie la terre d'espoir, l'endroit où sa pathologie est connue, soigner. Nous voulons donc continuer à permettre à Coralie, de bénéficier de tous le positif, que peut lui offrir l'hôpital canadien.
Maintenant cela est aussi possible en partenariat, avec l'équipe médicale française, en charge du dossier de Coralie et c'est une bonne chose.
Toutefois le Canada se trouve hors Communauté européenne et malheureusement pour nous la France (Etat.... Cpam) ne participent donc en rien au frais médicaux de Coralie au Canada. Malgré plusieurs demandes, aucune prise en charge financière, n'est possible.
En plus de sa polyarthrite rhumatismale juvénile, Coralie souffre d'un déficit immunitaire très important, elle a déjà subi comas, septicémies massives, réanimations.....Coralie subit des hospitalisations longues, chimiothérapies, traitements lourds, alors nous essayons de lui offrir tout ce que la médecine pourrait lui apporter de meilleur.
La France n'a pas fait du Syndrome de DiGeorge une priorité de recherche et les lobbys pharmaceutiques ne s'intéressent pas à cette maladie.
Par conséquent en tant que parents nous nous devons de chercher partout dans le monde, ce qu'il y aurait de meilleur, pour notre enfant
Coralie mais également son association Les Amis de Coralie se sont engagés financièrement, dans la recherche médicale au Canada, en immunologie, hématologie, rhumatologie, génétique et oncologie .
Au mois d'avril dernier c'est avec fierté que nous avons remis la somme de 10.200$ Canadien pour ouvrir une cagnotte qui porte le nom des deux Professeurs qui s'occupent de Coralie le Professeur Élie Haddad (immunologie hématologie rhumatologie ) à l'hôpital Sainte-Justine mais également le Docteur Nizard Sonia (généticienne).
Dès que nous le pourrons c'est avec fierté que nous continuerons, à remplir les caisses de notre cagnotte pour aider la recherche.
Coralie doit pouvoir continuer, son parcours au Canada, son parcours de soins, son parcours humanitaire, son parcours pour une vie meilleure, son parcours pour une vie, tout court.
Ne recevant aucune aide, c'est avec l'aide de chacun, de chacun d'entre vous, de vos amis, de nos connaissances, de sociétés, de tous, que l'espoir de Coralie peut continuer à s'écrire au Canada.
En faisant un don vous permettez à Coralie de faire que pour elle "l'espoir ne reste pas un simple rêve"
L'idéal serait de pouvoir se rendre au Canada Terre d'espoir au moins 2 fois par an, mais chaque voyage nous revient à 15.000€ (soit 30.000€)
(avion, hébergement, soins médicaux, analyses, location de véhicule pour le fauteuil roulant de Coralie, hébergement et tout ce qui va avec..)
Toutefois dans l'urgence et afin de pouvoir conduire Coralie, le plus rapidement possible au Canada, pour une évaluation médicale, une première somme de 15.000€ est nécessaire. Mais nous laissons, le pot Commun sur 30.000€ car c'est la somme réelle nécessaire.
(Toutes les sommes non utilisées vont sur les soins,du Canada suivant)
Sans votre aide le Canada et l'espoir restauront inaccessibles pour Coralie.
Aidez-nous ! !!!! Maintenant ! !!
Merci.

Pourquoi le Canada ! !!

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Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!

Un gâteau un sourire à écrit ! !!

Un gâteau pour Coralie ( Association Les Amis De Coralie ) pour une occasion particulière qui était la remise de son fauteuil customisé sur le thème des anges et des aurores boréales. Un sourire pour Melodie ( Les Gâteaux de Mélo) qui a fait un très beau gâteau sur ce thème des anges. Un très beau lien s'est créé entre elles.
Courage Coralie pour la suite et gros bisous.

Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!
Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!
Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!

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Less petits anges de l'espoir ! !!!

Commander vos petits Anges de l'espoir pour aider Coralie.
C'est parti!!

À mon grand regret l'argent ne pousse pas dans les arbres, cela m'arrangerait bien. Alors c'est sûr, il y a le pot commun pour le Canada, il y a eu les œufs de pâques, mais comment faire autrement que de demander aux gens, de participer avec générosité, aux actions organisées en faveur de Coralie. Au début nous avions pensé à faire une banque, à essayer de planter des billets mais ça n'a pas vraiment fonctionné et puis si nous faisions une banque, vous seriez obligés de venir nous porter des oranges. Alors, nous n'avons d'autres solutions que de créer des pots commun et d'essayer de mettre en place des actions.

Nous avons de la chance aussi que certaines personnes, nous soutiennent dans les actions que nous mettons en place, notre boucher (ventes diverses) par la vente des œufs de pâques, vous tous également qui avait acheté et commander les œufs de pâques, la vente des bonnets, et bientôt avec la grande générosité et la participation de Mélodie Hernandez Savin @les gâteaux de Mélo, nous allons mettre en place une opération qui va s'appeler "Les petits anges de l'espoir"
Tous les fonds récoltés, seront reversés aux soins de Coralie aux Canada.
Les petits anges seront des petits biscuits recouvert de sucre, fait par une généreuse professionnelle et rassemblant toutes les autorisation de sécurité alimentaire. Ils seront vendu, dans des petits emballages transparents par 2 pour le partager peut-être avec son amoureux et pourront également être envoyer par la poste dans une enveloppe à bulles. Ils porteront une petite étiquette au nom de Coralie et de sa créatrice Les gâteaux de Mélo.

N'oubliez pas que le premier objectif et l'aide que vous apportez à Coralie, les biscuits d'une taille d'environ de 8 à 11 cm seront donc vendu au prix de 12 € (paquets de 2)frais de port compris il y aura exactement 100 paquets (de 2) pas plus pas moins.
Je vais créer un lien spécial appeler "Les petits anges de l'espoir" comme cela vous pourrez les réserver dès maintenant et les régler directement, sur le pot commun ils vous seront livrés courant mois de mai et porteront bonheur.
Au mois de mai on offre du muguet, pourquoi n'offririons-nous pas des petits anges de l'espoir?
Nous espérons tous et surtout Coralie, que vous réserverez à cette opération, un grand élan de générosité et de solidarité merci à vous tous.

http:// https://association-les-amis-de-coralie.lepotcommun.fr/pot/5wj9lcqx

Less petits anges de l'espoir ! !!!

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