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Recherche de bénévoles

Vous avez un peu de temps de libre vous habitez le Tarn-et-Garonne Montauban Saint-Étienne de Tulmont, les alentours nous avons besoin de vous.
Vous êtes une association un club sportif, un groupe d'amis, une société un partenaire éventuel et vous souhaitez organiser une manifestation en notre faveur pour soutenir nos projets contactez nous.

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Snurk

Snurk

Même malade Coralie reste une princesse.

Snurk l'a compris.

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Vide greniers

Le premier vide greniers de l'association les amis de Coralie au profit des "soins de Coralie" au Canada a permis de récolter la coquette somme de 665 €.
Une jolie victoire pour tous.
C'était le 20 octobre 2013.

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Cadeaux aux enfants malades. ..

Durant son dernier séjour d'hospitalisation à l'hôpital oncologique de Garches, coralie au nom de son association a remis à :
-Béatrix 16 ans un appareil photo numérique.
-kim 8 ans un cartable de princesse pour sa rentrée des classes.

Et chez lui Sacha 7 ans a reçu le peignoir du Stade Toulousain.

Bravo aux membres, bénévoles et donateurs.

Cadeaux aux enfants malades. ..

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Sacha

Sacha est le petit camarade de Coralie, il a 7 ans et lui aussi est un combattant.

Actuellement à l'hôpital nous pensons fort à lui et l'embrassons.

 

Sacha

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Don fauteuil électrique enfant !

Votre enfant est âgé de 6/12 ans et en situation de handicap.

Coralie ne pouvant plus utiliser ce fauteuil de chez Vermerein (traceur éléctrique releveur commande tierce personne) presque neuf.

Sur présentation d'un dossier fait par un travailleur social (pmi, ime, adapei,mdph ou Cpam) nous étudirons en association le dossier et le fauteuil pourra lui être gracieusement offert par l'Association Les Amis De Coralie.

Demande par mail à : corbec.bruno@neuf.fr

 

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Presse

Aidons Coralie !
Témoignages
Au coeur de la réalité…
Hélène Corbec se confie
« Coralie vient de rentrer d’un séjour en hôpital où elle a été accueillie dans le merveilleux service du Dr Nicole Delépine et du Dr Salwa Alkhallaf à Garches. De nouveaux traitements ont été appliqués en partenariat avec les équipes médicales française et canadienne. L’ensemble des médecins et la famille de Coralie réfléchissent notamment à une greffe du thymus pour aider le système immunitaire défaillant de Coralie. Or, cette greffe n'existe pas en France… Le seul espoir reste le Canada où les plateaux de recherches existent et où le syndrome de Di George a une importance.
Nous avons eu la chance d’avoir trouvé le service de Garches qui, en bonne intelligence, ne rejette en aucun cas la compétence et l'aide canadienne, en y ajoutant sa propre compétence et sa prise en charge exceptionnelle. Les hôpitaux toulousains et parisiens avaient préféré faire appel à la gendarmerie devant notre refus de subir la médecine traditionnelle, sans solutions pour Coralie, et nous trainer devant la justice, nous accusant d’être des parents maltraitants. Tout ça parce que nous refusions de faire de notre enfant un cobaye à qui l’on aurait pu faire essayer des tas de traitements hasardeux sous prétexte qu'il n'y a rien pour sa maladie en France, et que les canadiens n'ont rien à dicter aux médecins d’ici !
Lorsque Coralie est arrivée à Garches, rien n’avait été mise en place pour prendre en charge la douleur malgré le fait que le Canada l’ait estimé à 8 sur10, le ressenti d'un enfant déficient intellectuel n’étant pas la priorité des autres hôpitaux prônant eux, le traitement de masse, même si ce dernier ne correspond pas à ce cas précis. Pourtant, l’hôpital de Garches l’a fait et a veillé au quotidien au bien être de notre princesse. Le Dr Alkhallaf appela plusieurs fois par semaine chez nous en relation avec nos infirmier, Domi, et généraliste, Xavier, pour faire le maximum afin d’aider Coralie. Nous les remercions tous du fond du coeur. Merci aussi au premier homme qui a su entendre et comprendre nos choix, nous soutenant et nous guidant, notre avocat Maître Nicolas Masson.
Je vous précise également que lors du premier voyage au Canada, l'État français alors représenté par Nicolas Sarkozy nous avait attribué une aide. Nous avons par deux fois contacté l'Élysée et demandé au Président de la République François Hollande de bien vouloir nous aider comme l'avait fait son prédécesseur. Nous avons reçu une jolie lettre de l'Élysée nous disant : « Monsieur et Madame, vous rencontrez des problèmes financiers, nous vous conseillons de prendre rendez-vous avec votre assistante sociale de quartier. » Nous tenons à remercier Monsieur Hollande en espérant le retour rapide du président Sarkozy qui j'espère, se rappellera qu'un jour, il a su tendre la main à Coralie.
La polyarthrite rhumatismale, les douleurs articulaires, la perte de la marche se sont grandement aggravées chez Coralie. Il devient indispensable pour nous de pouvoir retourner au Canada faire le point et connaître toutes les nouveautés en matière de traitement que nous pourrions appliquer. D’autre part, le service de l’hôpital de Garches est actuellement menacé de fermeture. C’est inconcevable pour nous, pour Coralie et pour les autres enfants qui en ont besoin ! Pour nous soutenir plusieurs pétitions sont en ligne. »
L’hôpital de Garches menacé de fermeture
Le Dr Nicole Delépine témoigne
Le Dr Nicole Delépine dénonce le basculement de notre système de santé, montre comment la convergence des intérêts politiques au service des marchés financiers, des lobbys médicaux et de l’industrie pharmaceutiques, a conduit une OPA sur le marché du cancer. Elle appelle à une prise de conscience des enjeux et des mécanismes de la destruction de la médecine française, interpelle les politiques, attire leur attention contre l’occultation des conflits d’intérêt. Elle revendique la dignité de soigner !
Fille de l’un des fondateurs de la Sécurité Sociale, Nicole Delépine est responsable de l’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire Raymond Poincaré de Garches (APHP). Thérapeute engagée, elle a déjà publié « La face cachée des médicaments », « Ma liberté de soigner » et « Neuf petits lits au fond du couloir » aux Éditions Michalon pour défendre en cancérologie pédiatrique une médecine de pointe, humaine et personnalisée. A voir absolument pour en savoir plus : www.nicoledelepine.fr
et https://www.facebook.com/pages/Nicole-Delepine/552496864812134
Voir aussi un site adressé à la Ministre de la Santé : http://www.avaaz.org/fr/petition/La_perennite_de_lUnite_dOncologie_Pediatrique_de_Lenny_Beatrice_James_et_les_autres_SAUVONS_LUNITE/?cvqIafb
« Il se trouve qu'en France les pédiatres sont devenus très autoritaires envers les familles et solidaires entre eux. Le grand maitre de la pédiatrie en France entre 1970 et 2000 nous avait expliqué à l'ouverture de l'hôpital parisien de Robert Debré en 1988, la règle que nous devions accepter pour être adoubés : "la pédiatrie est une et indivisible". Tout refus menait à l'exclusion du groupe assorti de diffamation et dégradation de fait, et assassinat professionnel. Ainsi, en oncologie pédiatrique, nous nous battons depuis plus de 30 ans pour continuer à pouvoir utiliser les traitements éprouvés efficaces chez les enfants atteints de cancer. Pourtant, les médecins doivent obéir et les parents aussi. En oncologie, de nombreux parents ont été signalés au juge pour refus du traitement proposé par les centres anticancéreux. Quand aux médecins "hérétiques ", notre petite unité asphyxie en reste le dernier bastion vivant en oncologie pédiatrique, les autres furent progressivement éliminés. Si le combat actuel n'est pas gagné, nous le serons également !
Le reste de la pédiatrie semblait longtemps protégé de ces excès mais l'apparition de médicaments ciblés, issus de la recherche en génétique, a élargi les indications de ces traitements émergents couteux d'efficacité à démontrer. Le profit lié à ces nouvelles molécules a attiré les autres spécialités…Pourtant, les drogues sont les mêmes qu'en cancérologie d'où la présence tout à fait légitime de Coralie dans notre unité de pédiatrie à orientation oncologique. Si les parents refusent, ils s'exposent aux pratiques utilisées en cancérologie : menace du juge des enfants, de mise sous tutelle et placement des enfants si le refus de "traitement ", c'est à dire du traitement imposé sans choix alternatif à la famille, et refus de prise en charge par les autres centres français qui se soutiennent entre eux, d'ou "l’errance" de Coralie après le refus de l'essai thérapeutique. Je cite souvent l'exemple tragique d'un petit patient breton mis sous tutelle le temps d'une amputation, une semaine. Ensuite, le juge a autorisé la levée de la tutelle mais la jambe était coupée...
Coralie quant à elle, a dû s'expatrier aux frais de sa famille au Canada pour recevoir des traitements que les rhumatologues universitaires français auraient largement pu lui proposer. En conséquence, la famille est harcelée, menacée et doit de plus s'occuper de récupérer des fonds pour aller de l'autre côté de l'Atlantique pour trouver la compétence associée à l'humanité qu'on lui refuse ici... coupable de refuser le totalitarisme médical.
Les patients vont à l'hôpital public pour recevoir des soins et non pour servir de cobayes à des essais. En tous cas, ils doivent être informés et libres de refuser, sans risquer les rétorsions subies par la famille de Coralie, comme celle de nombreux patients connus personnellement. L'histoire de Coralie, du combat de ses parents pour échapper à la machine à détruire le libre arbitre, est malheureusement banale... Alors oui, le parcours du combattant de Coralie et de sa famille est aussi dramatique que la maman le décrit, douloureux, couteux, scandaleux, mortifère car personne ne peut y "croire" comme lorsque nous-mêmes, ou les associations qui nous soutiennent, exposons la réalité du traitement des cancers en France. Un monopole, des robots et basta ! Et pourtant nous en sommes là, et l’histoire de Coralie est exemplaire. Elle mérite d'être aidée car au delà des difficultés financières, administratives et pratiques sa famille se sent mise à l'index des gens "normaux "… Ils subissent un traumatisme psychoaffectif chronique qui les tuent à petit feu et n'en sortent jamais indemnes même s'ils obtiennent apparemment gain de cause. Il leur faut une force de caractère exceptionnelle pour ne pas flancher mais restent meurtris à vie. Ces personnes méritent notre admiration et bien sûr toute l'aide possible sur tous les domaines. Elles sont la conscience d'une société malade. Aidons-les à résister et à nous sauver tous de la dictature qui nous menace ! » Nicole Delépine.
Rassemblons-nous
Répondons à un appel aux dons
L’état de Coralie nécessite aujourd’hui des adaptations dans sa maison pour qu’elle puisse continuer à vivre. Pour les parents, vivre une telle situation est impossible en restant les bras croisés et chaque jour, il faut réfléchir pour trouver des solutions qui aideront leur enfant. Aussi, dans leur combat et pour l’amour de leur petite fille, ils font appel à votre générosité pour les aider à aménager leur maison et améliorer le
confort de Coralie. Un ascenseur est devenu indispensable pour aider la petite qui ne peut plus monter les marches qui mènent à sa chambre, acheter un lit médicalisé... « On espère que plusieurs mains se tendent en priant chaque jour pour pouvoir continuer à faire soigner notre enfant. C'est seulement parce que l'amour, la solidarité et l'espoir existent encore que nous nous accrochons fort pour continuer le combat. Ensemble, nous sommes plus forts, ne nous laissez pas tout seuls. Aidez-nous comme Garches aide Coralie ! » supplie Hélène.
Pour faire ces aménagements, il faut réussir à obtenir 30000€. Une action est en cours sur Internet. Rejoignez les généreux donateurs sur : https://www.lepotcommun.fr/pot/fD9IiHC2
L’appel est lancé également à tout entrepreneur qui souhaiterait faire une oeuvre charitable. Un article sera évidemment publié pour souligner l’importance de ce geste et le remercier.
Colette Marie Monnier
Directrice de publication
Revue bimestrielle Reflets du 82

 

Presse

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Article de presse...

Vaincre la maladie
Soutenons ensemble une famille aimante désemparée !
La bataille de Coralie contre la maladie
Nous avons déjà traité ce grave sujet dans l’édition de juin 2012 et aujourd’hui, plus que jamais, Coralie, petite fille de 11 ans atteinte du syndrome de Di George, a besoin de nous tous pour faire face au terrible mal qui la ronge.
Rappelons que « le syndrome de Di George est un déficit immunitaire primitif (ou syndrome velocardiofacial) provoqué par un développement anormal du thymus (glande située juste devant le coeur). Il s’ensuit une altération du nombre et de la fonction des lymphocytes (essentiellement les lymphocytes T) et dans les suites de la fonction, des lymphocytes B (production des immunoglobulines). La plupart des patients présentant un syndrome de Di George ont une petite délétion (partie manquante) d’une partie spécifique du chromosome 22 en position 22q11, 2. On appelle donc aussi cette maladie « syndrome de délétion 22q11, 2 ». Cette maladie génétique touche les systèmes immunitaire, cardiaque, digestif, moteur, intellectuel chez les enfants porteurs.
Manifestations cliniques
- Anomalies d’apparence du visage
- Anomalies des parathyroïdes
- Anomalies des gros vaisseaux du coeur
- Anomalies du thymus (glande située devant le coeur et utile pour le développement normal des lymphocytes T).
- Fente palatine et ou dysfonctionnement du palais
- Retard d’acquisition du langage
- Troubles de la mastication et de la déglutition
- Troubles de l’apprentissage
- Hyperactivité
- Complications auto-immunes (anémie, thrombopénie…)
- Et/ou Neutropénie auto-immune (hépatite, polyarthrite…). »
Notes du Dr Nizar Mahlaoui (Unité d'Immunologie-Hématologie et Rhumatologie Pédiatriques CHU Paris - Hôpital Necker)
Infos supplémentaires : www.associationiris.org/infos-medicales-et-traitements/fiches-maladies/deficit-predominant-en-lymphocytes-t/syndrome-de-di-george
La petite Coralie présente une des formes les plus graves de la maladie et a besoin de soins constants. Des actions sont mises en place pour aider sa famille à faire face aux lourdes conséquences financières qu’ils subissent pour pouvoir prendre en charge le traitement adéquat. En effet, cette maladie n’est toujours pas reconnue en France et les parents de Coralie, Hélène et Bruno Corbec, se battent corps et âme pour aider et soutenir leur petite fille devant un système médical français incompétent. Des solutions de prise en charge de la maladie existent mais nécessitent de se rendre au Canada deux fois par an avec ce que cela représente au niveau besoin de fonds, organisation, papiers administratifs et autres nécessités.
Association « Les Amis de Coralie »
L’association « Les Amis De Coralie » a été créée le 18 octobre 2006 à la préfecture du Tarn et Garonne (82) et enregistrée sous le numéro : W 822000350 (association loi 1901). Elle a pour but de venir en aide aux enfants atteints par le Syndrome de Di George. Elle offre aux familles une écoute, un soutien, et oeuvre pour que la société fasse une place aux enfants malades mais également pour qu’ils puissent avoir accès le plutôt possible (dès le diagnostic de la maladie posée) à la mise en place de tous les soins qui leur sont nécessaires : kinésithérapie, ergothérapie, soins psychologiques, orthophoniques et médicaux.
L'association participe aux frais de Coralie pour ses soins au Canada et en fait une priorité associative. Mais elle aide également les enfants atteints de maladies génétiques graves ou à pronostiques réservés, par la réalisation de leurs rêves et également en améliorant leur quotidien dans les hôpitaux ou au sein de leurs familles. Pour cela, elle organise des actions permettant de récolter des fonds et fait appel à la générosité publique.

A noter qu’à partir de 30 € de dons, l’association a le droit d’émettre des feuillets « Cerfa » qui vous permettent d’obtenir des réductions d’impôt à hauteur de 66%.

Pour envoyer vos dons : Association « Les Amis de Coralie »

- 2 lotissement La Butte -

82410 St Etienne de Tulmont.

Infos supplémentaires : 05 63 26 34 38 - corbec.bruno@neuf.fr -

Facebook : Corbec-Noël Hélène.
Parce chaque petit geste est un pas en avant !
L’union fait la force
L’Association « Les amis de Charles et Paul » qui s'occupe de deux jeunes autistes apporte une aide régulière à Coralie pour qu’elle puisse poursuivre son traitement au Canada. Hélène, Bruno, Coralie et sa grande soeur Alyce qui partage intimement et avec amour la vie de sa petite soeur, tiennent à la remercier chaleureusement pour leur soutien et leur amitié.
Coralie invite également les lecteurs à soutenir cette association qui a une importance de coeur pour elle. Rendez-vous sur Internet pour découvrir cette association : 
https://www.facebook.com/pages/Les-Amis-de-Charles-et-Paul/187351074627708

L’association « Les amis de Coralie » lancent également un appel au don à toutes les associations existantes pour l’aider dans sa démarche. Toutes les initiatives sont les bienvenues pour aider ces parents dignes de ce nom tant leur combat est admirable, et les soutenir dans leur terrible épreuve.

Infos : http://association-les-amis-de-coralie.over-blog.com/ et Facebook : Hélène Corbec-Noël.
Colette Marie Monnier
Directrice de publication
Revue bimestrielle Reflets du 82

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Décoration de la chambre de Coralie

Bientôt avec la participation de partenaires la chambre de Coralie sera décorée sur le théme du Roi Lion.

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Merci à l'amie de Facebook Hélène P qui a offert à Coralie un merveilleux cartable sur le théme du Roi Lion.

 

Pour ceux qui me le demande vous pouvez envoyer vos aticles Roi Lion pour Coralie à:

Association les amis De Coralie

"Le Roi Lion"

2 lot la Butte 82410 Saint Etienne De Tulmont

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Princesse Liya (Joyeux anniversaire)

 

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Cette petite princesse à 5 ans est suivie à Paris dans le service oncologique de Garches. C'est une petite princesse très courageuse qui se bat contre sa maladie. Pour son anniversaire l'association Les Amis de Coralie a décider de lui offrir une belle robe de princesse à la hauteur de la princesse qu'elle est, de sa gentilesse et de sa beauté.  

Nous sommes heureux d'avoir pu offrir un petit sourire à Liya et lui renouvellons notre admiration et notre amour.

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L'associaton les amis de Coralie

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