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Pourquoi le Canada ! !!

EXPLICATIONS
Pourquoi avons nous fait le choix du Canada , malgré que les soins pourraient être faits en France (pour certains) et pourquoi nous préférons avoir recours en la confiance d'une équipe Canadienne.
C'est un choix certe, mais que nous avons fait dans l'intérêt seul de Coralie.

Pourquoi:
Coralie est atteinte du Syndrome de DiGeorge, maladie génétique orpheline, rare, incurable, touchant le système immunitaire, digestif, cardiaque, intellectuel, moteur.... des enfants qui en sont porteurs et surtout de Coralie, qui fait partie des cas les plus graves.

Elle est aussi atteinte de la maladie de Still (articulaires et musculaires )

Nous vivions en France une errance médicale, balader d'hôpitaux en hôpitaux, de services en services, de médecins en médecins, une errance et une situation injuste.

Une non prise en charge totale de cette pathologie .

Alors, nous avons décidé de nous rendre, en Terre d'Espoir au Canada, où un Professeur avait décidé de s'impliquer dans le suivit, de ces enfants atteints de cette pathologie et bien d'autres . Il y a donc cinq ans,nous faisions notre premier voyage au Canada avec l'accord et le soutien du médecin généraliste de Coralie et de son infirmier qui nous a accompagner (soutiens que nous avons encore aujourd'hui bien-sûr).

L'errance médicale est une chose terrible.

Le Canada reste pour nous, l'endroit où notre enfant, n'est pas un simple numéro ou une simple maladie méconnue.
Mais une enfant à part entière et un pays où la compétence et la connaissance de sa maladie existe.
Depuis 2 ans maintenant l'hôpital Ambroise-Paré Boulogne-Billancourt, à pris en charge Coralie, car il nous fallait aussi un hôpital en France.Pour nous aider, dans la mise en place des traitements, du suivit en relation avec Montréal.

Nous tenions ici, à les remercié pour leur engagement. Récupérer un dossier médical, comme celui de Coralie, n'est vraiment pas évident.

Nous avons rencontré des pédiatres, des rhumatologues, des immunologues et des médecins soucieux du devenir de Coralie. Des médecins impliqués, dans la situation de Coralie et qui œuvrent, avec professionnalisme, dévouement et en appliquant le serment d'Hippocrate pour l'aider au maximum. Tout cela en étroite coordination et partenariat, avec l'équipe médicale Canadienne.
Cette équipe médicale française est peut-être en train, de nous réconcilier, un petit peu avec la médecine en France.
Quoi qu'il en soit nous savons, que si nous avons besoin d'eux, ils seront là.
Toutefois sans l'aide de l'équipe médicale canadienne, le suivi de Coralie et de sa pathologie, le syndrome de DiGeorge, mais aussi la maladie de Still ou de traps, serait difficile à traiter voir impossible sans eux.
D'autres hôpitaux français, pourrait également appliquer ces traitements, mais, pour y avoir eu droit, nous leur devrions en échange, obéissance et soumission. Nous avons fui, la non prise en charge, de la douleur et les essais thérapeutiques.
Maintenant nous aspirons, à une médecine humaine, où la douleur de l'enfant et prise en charge, et ou Coralie est une personne, et non un objet ou de chair fraîche.
Le Canada reste toutefois pour Coralie la terre d'espoir, l'endroit où sa pathologie est connue, soigner. Nous voulons donc continuer à permettre à Coralie, de bénéficier de tous le positif, que peut lui offrir l'hôpital canadien.
Maintenant cela est aussi possible en partenariat, avec l'équipe médicale française, en charge du dossier de Coralie et c'est une bonne chose.
Toutefois le Canada se trouve hors Communauté européenne et malheureusement pour nous la France (Etat.... Cpam) ne participent donc en rien au frais médicaux de Coralie au Canada. Malgré plusieurs demandes, aucune prise en charge financière, n'est possible.
En plus de sa polyarthrite rhumatismale juvénile, Coralie souffre d'un déficit immunitaire très important, elle a déjà subi comas, septicémies massives, réanimations.....Coralie subit des hospitalisations longues, chimiothérapies, traitements lourds, alors nous essayons de lui offrir tout ce que la médecine pourrait lui apporter de meilleur.
La France n'a pas fait du Syndrome de DiGeorge une priorité de recherche et les lobbys pharmaceutiques ne s'intéressent pas à cette maladie.
Par conséquent en tant que parents nous nous devons de chercher partout dans le monde, ce qu'il y aurait de meilleur, pour notre enfant
Coralie mais également son association Les Amis de Coralie se sont engagés financièrement, dans la recherche médicale au Canada, en immunologie, hématologie, rhumatologie, génétique et oncologie .
Au mois d'avril dernier c'est avec fierté que nous avons remis la somme de 10.200$ Canadien pour ouvrir une cagnotte qui porte le nom des deux Professeurs qui s'occupent de Coralie le Professeur Élie Haddad (immunologie hématologie rhumatologie ) à l'hôpital Sainte-Justine mais également le Docteur Nizard Sonia (généticienne).
Dès que nous le pourrons c'est avec fierté que nous continuerons, à remplir les caisses de notre cagnotte pour aider la recherche.
Coralie doit pouvoir continuer, son parcours au Canada, son parcours de soins, son parcours humanitaire, son parcours pour une vie meilleure, son parcours pour une vie, tout court.
Ne recevant aucune aide, c'est avec l'aide de chacun, de chacun d'entre vous, de vos amis, de nos connaissances, de sociétés, de tous, que l'espoir de Coralie peut continuer à s'écrire au Canada.
En faisant un don vous permettez à Coralie de faire que pour elle "l'espoir ne reste pas un simple rêve"
L'idéal serait de pouvoir se rendre au Canada Terre d'espoir au moins 2 fois par an, mais chaque voyage nous revient à 15.000€ (soit 30.000€)
(avion, hébergement, soins médicaux, analyses, location de véhicule pour le fauteuil roulant de Coralie, hébergement et tout ce qui va avec..)
Toutefois dans l'urgence et afin de pouvoir conduire Coralie, le plus rapidement possible au Canada, pour une évaluation médicale, une première somme de 15.000€ est nécessaire. Mais nous laissons, le pot Commun sur 30.000€ car c'est la somme réelle nécessaire.
(Toutes les sommes non utilisées vont sur les soins,du Canada suivant)
Sans votre aide le Canada et l'espoir restauront inaccessibles pour Coralie.
Aidez-nous ! !!!! Maintenant ! !!
Merci.

Pourquoi le Canada ! !!

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Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!

Un gâteau un sourire à écrit ! !!

Un gâteau pour Coralie ( Association Les Amis De Coralie ) pour une occasion particulière qui était la remise de son fauteuil customisé sur le thème des anges et des aurores boréales. Un sourire pour Melodie ( Les Gâteaux de Mélo) qui a fait un très beau gâteau sur ce thème des anges. Un très beau lien s'est créé entre elles.
Courage Coralie pour la suite et gros bisous.

Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!
Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!
Un gâteau un sourire / Les gâteaux de Mélo!!!!

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Less petits anges de l'espoir ! !!!

Commander vos petits Anges de l'espoir pour aider Coralie.
C'est parti!!

À mon grand regret l'argent ne pousse pas dans les arbres, cela m'arrangerait bien. Alors c'est sûr, il y a le pot commun pour le Canada, il y a eu les œufs de pâques, mais comment faire autrement que de demander aux gens, de participer avec générosité, aux actions organisées en faveur de Coralie. Au début nous avions pensé à faire une banque, à essayer de planter des billets mais ça n'a pas vraiment fonctionné et puis si nous faisions une banque, vous seriez obligés de venir nous porter des oranges. Alors, nous n'avons d'autres solutions que de créer des pots commun et d'essayer de mettre en place des actions.

Nous avons de la chance aussi que certaines personnes, nous soutiennent dans les actions que nous mettons en place, notre boucher (ventes diverses) par la vente des œufs de pâques, vous tous également qui avait acheté et commander les œufs de pâques, la vente des bonnets, et bientôt avec la grande générosité et la participation de Mélodie Hernandez Savin @les gâteaux de Mélo, nous allons mettre en place une opération qui va s'appeler "Les petits anges de l'espoir"
Tous les fonds récoltés, seront reversés aux soins de Coralie aux Canada.
Les petits anges seront des petits biscuits recouvert de sucre, fait par une généreuse professionnelle et rassemblant toutes les autorisation de sécurité alimentaire. Ils seront vendu, dans des petits emballages transparents par 2 pour le partager peut-être avec son amoureux et pourront également être envoyer par la poste dans une enveloppe à bulles. Ils porteront une petite étiquette au nom de Coralie et de sa créatrice Les gâteaux de Mélo.

N'oubliez pas que le premier objectif et l'aide que vous apportez à Coralie, les biscuits d'une taille d'environ de 8 à 11 cm seront donc vendu au prix de 12 € (paquets de 2)frais de port compris il y aura exactement 100 paquets (de 2) pas plus pas moins.
Je vais créer un lien spécial appeler "Les petits anges de l'espoir" comme cela vous pourrez les réserver dès maintenant et les régler directement, sur le pot commun ils vous seront livrés courant mois de mai et porteront bonheur.
Au mois de mai on offre du muguet, pourquoi n'offririons-nous pas des petits anges de l'espoir?
Nous espérons tous et surtout Coralie, que vous réserverez à cette opération, un grand élan de générosité et de solidarité merci à vous tous.

http:// https://association-les-amis-de-coralie.lepotcommun.fr/pot/5wj9lcqx

Less petits anges de l'espoir ! !!!

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Merci à l'Association 1000 Étoiles pour l'enfance ! !!!

Message du Président de l'association 1000 Étoiles pour l'enfance ( Le Carla )
(Copie /coller)
Bonjour, sachez que ce geste fait parti de notre raison d'exister en tant qu'association et le combat de Coralie est une source de motivation supplémentaire pour continuer à oeuvrer! Merci pour votre message, au nom de tous les membres actifs de 1000 étoiles.
Le président
Claude Rey

"Message de l'Association Les Amis de Coralie"

L'association Les Amis de Coralie et particulièrement Coralie, remercie l'Association 1000 étoiles pour l'enfance ( L'Église le Carla) , l' Artiste Casimir Ferrer et Mme Bou Michèle , et le Président Claude Rey pour leur grande générosité envers Coralie pour ses soins au Canada.
Nous avons réceptionnés ce jour une magnifique carte, représentant l'église du Carla et également un chèque, nous leur laissons le soin d'annoncer ou pas, le montant. Peut être lors d'une rencontre avec Coralie aux beaux jours, lors d'une remise officielle Coralie ne pouvant pas, pour des raisons de santé se déplacer actuellement.
Ce chèque sera intégralement reversés aux soins de Coralie au Canada, il servira notamment à régler une partie de la facture des frais médicaux ,soins de Coralie etc.... au Canada. Nous venons par ce message les remercier au nom de Coralie, mais aussi au nom de l'association Les Amis de Coralie, et de nos trois Parrains:
Pierre Bondouy ancien joueur professionnel international de l'équipe de France de rugby, du stade Toulousain et du Montauban XV.
Freddy Mad Midwest Aero Design ( Rouanet Fréderic ) artiste peintre, customisateur de voiture, motos, objets divers, tableaux, fauteuil roulant. ..... et Albigeois.
Et notre tout nouveau 3°parrain
Olivier Behra l'ami de la nature de Coralie, Olivier est un aventurier au service du plus pauvre partout dans le monde .Avec son association L'Homme et l'Environnement, il participe et organise le développement dans les pays les plus pauvres et protége la nature. Il a été élu par Bill Clinton Men nature.
Coralie participe également avec lui à des programmes de protection de la nature, notamment à Madagascar et au Bénin , soins d'enfants malades , mise en place d'un dispensaire, de réfrigérateur à gaz permettant la conservation de vaccin pour vacciner les enfants des populations reculé de Madagascar et d'autres projets encore à venir.

Coralie adresse a Casimir Ferrer à Madame Bou Michelle, à l'église Le Carla et son Président Claude Rey , c'est plus profonds remerciements et ses plus jolis sourires.

Elle promet de combattre encore plus fort la maladie.

Merci à l'Association 1000 Étoiles pour l'enfance ! !!!

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Les petits anges de l'espoir ! !!!

À mon grand regret l'argent ne pousse pas dans les arbres, cela m'arrangerait bien. Alors c'est sûr, il y a le pot commun pour le Canada, il y a eu les œufs de pâques, mais comment faire autrement que de demander aux gens de participer avec générosité, aux actions organisées en faveur de Coralie. Au début nous avions pensé à faire une banque, à essayer de planter des billets mais ça n'a pas vraiment fonctionné et puis si nous faisions une banque, vous seriez obligés de venir nous porter des oranges. Alors, nous n'avons d'autres solutions que de créer des pots commun et d'essayer de mettre en place des actions.

Nous avons de la chance aussi que certaines personnes, nous soutiennent dans les actions que nous mettons en place, notre boucher (ventes diverses) par la vente des œufs de pâques, vous tous également qui avait acheté et commander les œufs de pâques, la vente des bonnets, et bientôt avec la grande générosité et la participation de Mélodie Hernandez Savin @les gâteaux de Mélo, nous allons mettre en place une opération qui va s'appeler "Les petits anges de l'espoir"
Tous les fonds récoltés, seront reversés aux soins de Coralie aux Canada.
Les petits anges seront des petits biscuits recouvert de sucre, fait par une généreuse professionnelle et rassemblant toutes les autorisation de sécurité alimentaire. Ils seront vendu, dans des petits emballages transparents par 2 pour le partager peut-être avec son amoureux et pourront également être envoyer par la poste dans une enveloppe à bulles. Ils porteront une petite étiquette au nom de Coralie et de sa créatrice Les gâteaux de Mélo.

N'oubliez pas que le premier objectif et l'aide que vous apportez à Coralie, les biscuits d'une taille d'environ de 8 à 11 cm seront donc vendu au prix de 12 € (paquets de 2)frais de port compris il y aura exactement 100 paquets (de 2) pas plus pas moins.
Je vais créer un lien spécial appeler "Les petits anges de l'espoir" comme cela vous pourrez les réserver dès maintenant et les régler directement, sur le pot commun ils vous seront livrés courant mois de mai et porteront bonheur.
Au mois de mai on offre du muguet, pourquoi n'offririons-nous pas des petits anges de l'espoir?
Nous espérons tous et surtout Coralie, que vous réserverez à cette opération, un grand élan de générosité et de solidarité merci à vous tous.

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