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Aménagement du véhicule handicap.

J'ai vraiment besoin de l'aménagement de mon véhicule, pour mon fauteuil roulant, j'ai besoin de VOUS, c'est ici que vous pouvez m'aider merci Coralie

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Canada 2016 Terre d'espoir pour Coralie ! !!

Suite à une panne sur l'ancien Pot, pour les soins de Coralie au Canada, nous avons été obligé, de le modifier voici le nouveau l'ancien lien ne fonctionne plus.
Soyez le premier à donner.

A LIRE

Canada 2016 Terre d'espoir pour Coralie!!-- Organisé par : Association Les Amis de Coralie --

Bonjour à tous Le Pot Commun Urgence Canada a été créé afin de permettre à Coralie 14 ans de continuer sa prise en charge médicale au Canada.

Coralie est atteinte du Syndrome de DiGeorge, maladie génétique orpheline, rare, incurable, touchant le système immunitaire, digestif, cardiaque, intellectuel, moteur.... des enfants qui en sont porteurs et surtout de Coralie, qui fait partie des cas les plus graves.

Nous vivions en France une errance médicale, balader d'hôpitaux en hôpitaux, de services en services, de médecins en médecins, une errance et une situation injuste.

Une non prise en charge totale de cette pathologie .

Alors, nous avons décidé de nous rendre, en Terre d'Espoir au Canada, où un Professeur avait décidé de s'impliquer dans le suivit, de ces enfants atteints de cette pathologie et bien d'autres . Il y a donc cinq ans,nous faisions notre premier voyage au Canada avec l'accord et le soutien du médecin généraliste de Coralie et de son infirmier qui nous a accompagner (soutiens que nous avons encore aujourd'hui bien-sûr).

L'errance médicale est une chose terrible.

Le Canada reste pour nous, l'endroit où notre enfant, n'est pas un simple numéro ou une simple maladie méconnue.

Mais une enfant à part entière et un pays où la compétence et la connaissance de sa maladie existe.

Depuis 2 ans maintenant l'hôpital Ambroise-Paré Boulogne-Billancourt, à pris en charge Coralie, car il nous fallait aussi un hôpital en France.Pour nous aider, dans la mise en place des traitements, du suivit en relation avec Montréal.

Nous tenions ici, à les remercié pour leur engagement. Récupérer un dossier médical, comme celui de Coralie, n'est vraiment pas évident.

Nous avons rencontré des pédiatres, des rhumatologues, des immunologues et des médecins soucieux du devenir de Coralie. Des médecins impliqués, dans la situation de Coralie et qui œuvrent, avec professionnalisme, dévouement et en appliquant le serment d'Hippocrate pour l'aider au maximum. Tout cela en étroite coordination et partenariat, avec l'équipe médicale Canadienne.

Cette équipe médicale française est peut-être en train, de nous réconcilier, un petit peu avec la médecine en France.

Quoi qu'il en soit nous savons, que si nous avons besoin d'eux, ils seront là.

Toutefois sans l'aide de l'équipe médicale canadienne, le suivi de Coralie et de sa pathologie, le syndrome de DiGeorge, mais aussi la maladie de Still ou de traps, serait difficile à traiter voir impossible sans eux.

D'autres hôpitaux français, pourrait également appliquer ces traitements, mais, pour y avoir eu droit, nous leur devrions en échange, obéissance et soumission. Nous avons fui, la non prise en charge, de la douleur et les essais thérapeutiques.

Maintenant nous aspirons, à une médecine humaine, où la douleur de l'enfant et prise en charge, et ou Coralie est une personne, et non un objet ou de chair fraîche.

Le Canada reste toutefois pour Coralie la terre d'espoir, l'endroit où sa pathologie est connue, soigner. Nous voulons donc continuer à permettre à Coralie, de bénéficier de tous le positif, que peut lui offrir l'hôpital canadien.

Maintenant cela est aussi possible en partenariat, avec l'équipe médicale française, en charge du dossier de Coralie et c'est une bonne chose.

Toutefois le Canada se trouve hors Communauté européenne et malheureusement pour nous la France (Etat.... Cpam) ne participent donc en rien au frais médicaux de Coralie au Canada. Malgré plusieurs demandes, aucune prise en charge financière, n'est possible.

En plus de sa polyarthrite rhumatismale juvénile, Coralie souffre d'un déficit immunitaire très important, elle a déjà subi comas, septicémies massives, réanimations..... Coralie subit des hospitalisations longues, chimiothérapies, traitements lourds, alors nous essayons de lui offrir tout ce que la médecine pourrait lui apporter de meilleur.

La France n'a pas fait du Syndrome de DiGeorge une priorité de recherche et les lobbys pharmaceutiques ne s'intéressent pas à cette maladie.

Par conséquent en tant que parents nous nous devons de chercher partout dans le monde, ce qu'il y aurait de meilleur, pour notre enfant.

Coralie mais également son association Les Amis de Coralie se sont engagés financièrement, dans la recherche médicale au Canada, en immunologie, hématologie, rhumatologie, génétique et oncologie .

Au mois d'avril dernier c'est avec fierté que nous avons remis la somme de 10.200$ Canadien pour ouvrir une cagnotte qui porte le nom des deux Professeurs qui s'occupent de Coralie le Professeur Élie Haddad (immunologie hématologie rhumatologie ) à l'hôpital Sainte-Justine mais également le Docteur Nizard Sonia (généticienne).

Dès que nous le pourrons c'est avec fierté que nous continuerons, à remplir les caisses de notre cagnotte pour aider la recherche.

Coralie doit pouvoir continuer, son parcours au Canada, son parcours de soins, son parcours humanitaire, son parcours pour une vie meilleure, son parcours pour une vie, tout court.

Ne recevant aucune aide, c'est avec l'aide de chacun, de chacun d'entre vous, de vos amis, de nos connaissances, de sociétés, de tous, que l'espoir de Coralie peut continuer à s'écrire au Canada.

En faisant un don vous permettez à Coralie de faire que pour elle "l'espoir ne reste pas un simple rêve"

L'idéal serait de pouvoir se rendre au Canada Terre d'espoir au moins 2 fois par an, mais chaque voyage nous revient à 15.000€ ( avion, hébergement, soins médicaux, analyses, location de véhicule pour le fauteuil roulant de Coralie, hébergement et tout ce qui va avec.....)
Sans votre aide le Canada et l'espoir restauront inaccessibles pour Coralie.
Aidez-nous ! !!!! Maintenant ! !!
Merci.

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Joseph Cantalou au chevet de Coralie !!!

Cantalou Joseph un homme pleinssss de générosité. .... avec l'accent comme celui de chez nous, dans le Tarn-et-Garonne.
Un cœur énorme comme celui qu'il porte dans le dos, et qui sur sa moto, là conduit jusqu'à Coralie. Simplement pour lui chanter, la merveilleuse chanson de l'escargot. Un moment simple de générosité, de bonheur juste pour le simple sourire de Coralie. Merci Joseph vous êtes un grand Homme.

Joseph Cantalou au chevet de Coralie !!!

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