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Mon histoire...

Lisez mon histoire et après juger là. ..pas avant!!! Merci

( Même non atteint d'un cancer,mon enfant est toutefois atteinte d'une maladie très grave et mon témoignage (celui de mon mari de ma famille) a autant de valeur est d'importance que celui de chacun d'entre vous....nous demandons donc qu'il ne soit ni juger, ni oublier)
Bonjour en tant que maman de Coralie et parents mon mari se joint à moi.... mais également en tant que Présidente de l'Association Les Amis de Coralie je souhaitais intervenir sur la fermeture annoncée du service Oncologique de Garches.
Je tiens à préciser toutefois "même si l'accueil des enfants en situation de cancer est la priorité du service" des enfants atteints de pathologies extrêmement lourdes, extrêmement complexes, extrêmement dangereuses.... y sont accueillis en toute humanité et personne n'a à juger cela.....
Nous n'arrivons pas ici à Garches comme cela, nous y arrivons après de longues années de souffrances, de longues errances médicales, de rejets,de dépôts de plaintes par ces mêmes médecins à qui vous ou nous avons refusé l'essai thérapeutique et qui n'ont même pas de scrupules de vous envoyer la gendarmerie et de vous faire passer pour des mauvais parents juste parce que vous avez oser refuser l'essai thérapeutique...et de faire de votre enfant un cochon d'inde.
Coralie à donc légitimement sa place à Garches et que le premier qui le refuse le dise ouvertement.
Je ne parlerai pas non plus des violences psychologiques, sociales et administratives que nous avons pu vivre et vivons encore.
Où est l'état de droit de la France ????
Certains médecins on oublier leur serment d'hypocrate transformer en hypocrite.
J'ai donc le regret de vous informer que les essais thérapeutiques se font aussi en dehors des maladies comme le cancer et en tant que parents nous les refusons et les dénonçons.
Les enfants atteints de maladies génétiques se battent aussi pour faire valoir leurs droits.
Si le service oncologique de Garches venez à fermer Coralie se retrouverait une fois de plus dans la nature en errance médicale totale et ses chances de survie se verrait donc amoindries (nous pourrons donc estimer que la société la mets en danger)...... Et ce n'est pas donc contre X que nous parents de Coralie déposerons mais une plainte contre l'Etat et l'APHP qui auront laissé faire...... A Bon Entendeur entendra!!!

Je n'arrive même pas à imaginer que des petits-enfants cancéreux ou des tas de petites Coralie puissent se retrouver SDF de service et de soins juste parce que leurs parents ont refusé les essais thérapeutiques.
Quelle politique, quels élus quel médecin pourra laisser faire une chose pareille.

Un peu plus d'informations:
Coralie à 12 ans, elle est atteinte du syndrome de DiGeorge .
Cette maladie touche le système immunitaire, digestif, intellectuel, cardiaque, moteur des enfants qui en sont porteurs. Selon les cas et selon les enfants la pathologie peut varier ainsi que les traitements plus ou moins lourds.
Coralie est atteinte de la forme la plus grave du syndrome de DiGeorge dont très peu d'enfants dans le monde sont atteints.
Elle reçoit donc aussi un traitement par chimiothérapie et autres. ....
Son système immunitaire digestif, intellectuel, est moteur est toucher. Elle est aussi atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde sévère.
Quand on regarde les photos en pourrait penser que Coralie va bien mais ce n'est pas le cas, elle a frôlé plusieurs fois la mort et elle a été plusieurs fois dans le coma.
Infections à répétition, septicémies, perte de plaquettes, perte de globules blancs, sont son lot quotidien.
C'est donc avec force et courage qu'elle doit se battre chaque jour contre la maladie qui la rend de plus en plus invalide.
Coralie perd de plus en plus la marche et son corps se déforme, encore une façon à la maladie de nous montrer qu'elle est la plus forte et bien présente.
Pour la pathologie de Coralie nous avons choisi le traitement individualisé du syndrome de DiGeorge nous la faisons donc suivre à l'Hôpital Oncologique de Garches mais également à l Hôpital Sainte-Justine au Canada deux endroits où nous avons trouvé une écoute, un soutien, une compétence et une coordination médicale indispensable au suivi de notre enfant.
Le Canada est un pays hors Communautée européenne par conséquent aucune prise en charge des soins de Coralie et aucune aide de la France.
Nous avons donc créé l'association Les Amis de Coralie pour venir en aide aux enfants atteints du syndrome de DiGeorge mais surtout pour financer les frais de Coralie lors de ces voyages médicaux au Canada.
Nous réalisons aussi quelques rêves d'enfants lorsque le budget Canada et boucler.
Un enfant atteint du syndrome de DiGeorge avec un syndrome grave comme celui de Coralie voit sa vie limité dans la société et parfois aussi dans le temps. Cette année Coralie a passé presque huit mois à l'hôpital n'a pas été scolarisée (en école traditionnelle), elle a été isolé et à lutter plusieurs fois contre la mort ce mur vous permettra donc de découvrir un petit peu son histoire et de la suivre, mais également et si vous le souhaitez de venir en aide à Coralie par des dons que vous pouvez effectuer et qui serviront soit a améliorer son quotidien mais également à nous aider sur le projet Canada pour le financement de ses frais médicaux mais aussi a réaliser ses rêves. Malgré la maladie Coralie reste une petite fille et a le droit d'avoir une vie la plus douce possible .
Chaque année l'association Les Amis de Coralie s'efforce de réunir également des fonds pour la recherche médicale au Canada cette année au mois d'août ou Coralie se rendra en soins au Canada c'est la somme de 5000 dollars Canadien qu'elle pourra remettre à une équipe de chercheurs.
Bonne lecture à tous et bonne visite de ce mur.

Projet actuel en faveur de Coralie et auquel vous pouvez participer:
Voilà le pot commun où vous pouvez faire un don afin d'aider Coralie a réalisé son rêve avoir une communion magique sur le thème de Tahiti vous pouvez participer à votre niveau et être acteur de cette communion et de ce moment particulier un seul clic et vous tomberez sur un lien qui vous permettra d'effectuer votre don merci pour Coralie.
https://www.lepotcommun.fr/pot/6p1sw1rm

Mon histoire...
Mon histoire...

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Coralie et les motards

Coralie et les motards
Coralie et les motards

Coralie à rencontré les motards de HD Le Plaisir Hte Garonne .
Un grand moment de plaisir et de partage.
Merci à eux tous!!!

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La légende des papillons. ..

La légende des papillons !

Comment les papillons apprirent à voler ( Légende amérindienne ).

Quand la Terre était jeune, aucun papillon ne volait ça et là dans les airs et n'illuminait les jours de printemps et d'été de leurs ailes portant les couleurs de l'arc-en-ciel. Il y avait des reptiles, qui furent les ancêtres des papillons, mais ils ne savaient pas voler ; ils ne savaient que ramper par terre. Ces reptiles étaient magnifiques, mais le plus souvent les humains, lorsqu'ils se déplaçaient, ne baissaient pas les yeux vers la terre, aussi ne voyaient-ils pas leur beauté.

En ces temps-là, vivait une jeune femme qui s'appelait Fleur de Printemps et qui était une joie pour tous ceux qui la connaissaient. Elle avait toujours le sourire et un mot gentil à la bouche, et ses mains étaient semblables au printemps le plus frais pour ceux qui étaient atteints de fièvre ou de brûlures. Elle posait ses mains sur eux et la fièvre aussitôt quittait leur corps. Quand elle atteignit l'âge adulte, son pouvoir devint encore plus fort et, grâce à la vision qu'elle avait reçue, elle devint capable de guérir les gens de la plupart des maladies qui existaient alors. Dans sa vision, d'étranges et belles créatures volantes étaient venues à elle et lui avaient donné le pouvoir de l'arc-en-ciel qu'ils portaient avec eux. Chaque couleur de l'arc-en-ciel avait un pouvoir particulier de guérison que ces êtres volants lui révélèrent. Ils lui dirent que pendant sa vie elle serait capable de guérir et qu'au moment de sa mort elle libérerait dans les airs des pouvoirs de guérison qui resteraient pour toujours avec les hommes. Dans sa vision, il lui fut donné un nom : Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel.

Tandis qu'elle avançait en âge, Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel continuait son travail de guérisseuse et dispensait sa gentillesse à tous ceux qu'elle rencontrait. Elle rencontra aussi un homme, un voyant, et elle le prit pour mari. Ils eurent ensemble deux enfants et les élevèrent pour qu'ils soient forts, sains et heureux. Les deux enfants avaient aussi certains pouvoirs de leurs parents et eux-mêmes devinrent plus tard des guérisseurs et des voyants. Tandis qu'elle vieillissait, le pouvoir de Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel grandit encore et tous ceux qui vivaient dans les environs de la région où elle habitait vinrent à elle avec leurs malades, lui demandant d'essayer de les guérir. Elle aidait ceux qu'elle pouvait aider. Mais l'effort de laisser passer en elle tout le pouvoir finit par l'épuiser et un jour elle sut que le moment de remplir la seconde partie de sa vision approchait. Tout au long de sa vie, elle avait remarqué que des reptiles magnifiquement colorés venaient toujours près d'elle quand elle s'asseyait par terre. Ils venaient contre sa main et essayaient de se frotter contre elle. Parfois l'un deux rampait le long de son bras et se mettait près de son oreille.

Un jour qu'elle se reposait, un de ces reptiles vint jusqu'à son oreille. Elle lui parla, lui demandant si elle pourrait faire quelque chose pour lui, car elle avait remarqué que lui et ses frères et soeurs lui avaient toujours rendu service. "Ma soeur, dit Celui qui rampait, mon peuple a toujours été là pendant que tu guérissais, t'assistant grâce aux couleurs de l'arc-en-ciel que nous portons sur le corps. A présent que tu vas passer au monde de l'esprit, nous ne savons comment continuer à apporter aux hommes la guérison de ces couleurs. Nous sommes liés à la terre et les gens regardent trop rarement par terre pour pouvoir nous voir. Il nous semble que si nous pouvions voler, les hommes nous remarqueraient et souriraient des belles couleurs qu'ils verraient. Nous pourrions voler autour de ceux qui auraient besoin d'être guéris et laisserions les pouvoirs de nos couleurs leur donner la guérison qu'ils peuvent accepter. Peux-tu nous aider à voler ?" Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel promit d'essayer. Elle parla de cette conversation à son mari et lui demanda si des messages pourraient lui venir dans ses rêves.

Le matin suivant il se réveilla, excité par le rêve qu'il avait fait. Quand il toucha doucement Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel pour le lui raconter, elle ne répondit pas. Il s'assit pour la regarder de plus près et il vit que sa femme était passée au monde des esprits pendant la nuit. Pendant qu'il priait pour son âme et faisait des préparatifs pour son enterrement, le rêve qu'il avait eu lui revint en mémoire et cela le réconforta. Quand le moment fut venu de porter Celle-qui-tisse-dans-l'air-des-arcs-en-ciel à la tombe où elle serait enterrée, il regarda sur sa couche et, l'attendant, se trouvait le reptile qu'il pensait y trouver. Il le ramassa avec précaution et l'emporta.

Tandis que l'on mettait le corps de sa femme en terre et qu'on s'apprêtait à le recouvrir, il entendit le reptile qui disait : "Mets-moi sur son épaule à présent. Quand la terre sera sur nous, mon corps aussi mourra, mais mon esprit se mêlera à l'esprit de celle qui fut ta femme, et ensemble nous sortirons de terre en volant. Alors nous retournerons vers ceux de mon peuple et leur apprendrons à voler de façon à ce que se poursuive le travail de ton épouse. Elle m'attend. Pose-moi à présent." L'homme fit ce que le reptile lui avait dit et l'enterrement se poursuivit. Quand tous les autres furent partis, l'homme resta en arrière quelques instants. Il regarda la tombe, se souvenant de l'amour qu'il avait vécu. Soudain, de la tombe sortit en volant une créature qui avait sur ses ailes toutes les couleurs de l'arc-en-ciel. Elle vola vers lui et se posa sur son épaule. "Ne sois pas triste, mon époux. A présent ma vision s'est totalement réalisée, et ceux que j'aiderai désormais à enseigner apporteront toujours aux autres la bonté du coeur, la guérison et le bonheur. Quand ton heure viendra de te transformer en esprit, je t'attendrai et te rejoindrai."

Quand l'homme changea de monde, quelques années plus tard, et fut enterré, ses enfants restèrent en arrière après que tous les autres s'en furent allés. Ils remarquèrent une de ces nouvelles créatures magnifiques qu'ils appelaient papillons, voletant près de la tombe. En quelques minutes un autre papillon d'égale beauté sorti en volant de la tombe de leur père, rejoignit celui qui attendait et, ensemble, ils volèrent vers le Nord, le lieu du renouveau. Depuis ce temps-là les papillons sont toujours avec les hommes, éclairant l'air et leur vie de leur beauté.

Si vous voulez que votre souhait se réalise, vous n'avez qu'à le souffler au papillon. N'ayant pas de voix, il ira porter votre souhait au ciel jusqu'au grand Manitou, où il sera exaucé

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Coralie et Rosa

Coralie et Rosa le lézard

Coralie et Rosa le lézard

Coralie et Rosa
Coralie et Rosa

Coralie et Rosa deux copines inséparables. .... Rosa a 1 an et Coralie 12 ans.

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Des créations magiques....

La confection des gâteaux de la communion de Coralie a été confier à Diane de Sweetart
découvrez ses chefs d'oeuvres.

http://www.weddingcakeworld.com/

Chapeau en sucre et gâteau tout se mange!!!!

Chapeau en sucre et gâteau tout se mange!!!!

Chapeau souris tout se mange aussi!!!!

Chapeau souris tout se mange aussi!!!!

Des cadeaux a croquer!!!!

Des cadeaux a croquer!!!!

Maquillage a déguster!!!!

Maquillage a déguster!!!!

Panier maquillage a croquer!!!!!

Panier maquillage a croquer!!!!!

Gâteau de couturière!!!

Gâteau de couturière!!!

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Vide grenier! !!

Dimanche 11 mai 2014 ,
A Moissac vide grenier ,
L'association les amis de Coralie , y aurons un stand.
Tout sera vendu au profit de l'association. ..
Venez nous voir.
Moissac département (82)

Vide grenier! !!

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Une communion magique pour Coralie / Pot commun cadeau

Vous êtes nombreux à vouloir vous s'associer à la communion de Coralie en demandant à participer à l'achat d'un cadeau par conséquent j'ai créé un pot commun où vous pouvez déposer un don. Après la communion le jour J vous recevrez une photo de Coralie entouré de son cadeau merci

https://www.lepotcommun.fr/pot/6p1sw1rm

Une communion magique pour Coralie / Pot commun cadeau

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Coralie Cookie et le magicien....

Coralie et heureuse aujourd'hui le magicien est passé lui dire bonjour dans le service oncologique de Garches... Il lui a fait un petit chien en ballon et en plus il avait amené la superbe marionnette qui s'appelle Cookie. Coralie a beaucoup aimer et en plus elle a pu la caresser...... ça lui as fait énormément plaisir.
Le magicien, lui a fait des tours il a fait apparaître des bananes et pleins de balles et en tapant dans ses mains et en levant les bras au plafond Coralie a fait apparaître pleins de sous dans le seau du magicien. Il est donc reparti riche et heureux... mais n'a pas voulu partager....

Coralie Cookie et le magicien....
Coralie Cookie et le magicien....

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Projet Coralie pour les enfants de Madagascard !!!

Olivier Behra responsable de l'ONG l'homme et l'environnement nous écrit:

News des actions des Amis De Coralie à Madagascar.

Le frigidaire est bien arrivé mi-avril à Vohimana et à été installé au Centre de santé d'Ambavaniasy.

Pas facile d'avoir des nouvelles parce qu'il n'y a pas d'éléctricité mais Hanta la responsable des actions sociales de l'Homme et l'Environnement suit cela.

Cest super que le frigidaire (à gaz) ait pu ˆetre mis en place avant la semaine qui vient puisque c'est celle de la Santé de la Mère et de l'Enfant (SSME).

La campagne de vaccination pourra ainsi se passer dans de bonnes conditions les 06-07-08 Mai.

Grand merci à Coralie et ses amis pour les enfants de Vohimana.

Hanta me premet de nous envoyer des photos du frigidaire et des enfants avant la fin du mois.

Le responsable Olivier Behra

Projet Coralie pour les enfants de Madagascard !!!
Projet Coralie pour les enfants de Madagascard !!!

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Vous pouvez désormais nous rejoindre sur Facebook en tapant la page association Les Amis de Coralie nous vous attendons.

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